En als de dood nu niet het ergste blijkt?
24.99 In winkelmand
Jaska de Bree

En als de dood nu niet het ergste blijkt?

24.99

Paperback

Bauke Kappers, van 1983 tot juli 2002 televisieregisseur van onder meer Jules Unlimited, Twaalf Steden Dertien Ongelukken en Twee Meter Sessies, krijgt eind 2002 op zijn 50e een beroerte. Deze ramp met als restschade een eenzijdige verlamming, verandert zijn werkzame en privéleven ingrijpend. Dat geldt evenzeer voor zijn vrouw, Jaska de Bree, sociaal pedagoog, docente Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH) aan diverse hogescholen en auteur van zes SPH-studieboeken. Na 14 jaar gooit Bauke de handdoek in de ring. Hij vraagt en krijgt euthanasie.

Klik hier voor het leesfragment
(9 klantbeoordelingen)

Voor 21:00 besteld, morgen in huis

  • Gratis bezorgd vanaf € 19,95
  • Retourneren mogelijk binnen 30 dagen
WebwinkelKeur lid

Keurmerk webwinkel

Beschrijving

Bauke Kappers, van 1983 tot juli 2002 televisieregisseur van onder meer Jules Unlimited, Twaalf Steden Dertien Ongelukken en Twee Meter Sessies, krijgt eind 2002 op zijn 50e een beroerte. Deze ramp met als restschade een eenzijdige verlamming, verandert zijn werkzame en privéleven ingrijpend. Dat geldt evenzeer voor zijn vrouw, Jaska de Bree, sociaal pedagoog, docente Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH) aan diverse hogescholen en auteur van zes SPH-studieboeken. In het eerste deel ‘De Ramp’, beschrijft zij op indringende wijze hun beider worsteling om met Bauke’s invaliditeit en hun daardoor totaal uit balans geraakte relatie om te gaan. En hoe Bauke na 14 jaar de handdoek in de ring gooit en om euthanasie vraagt en krijgt. In het laatste deel ‘De Afsluiting’, eindigt zij verrassend met een kijk op deze ramp vanuit een spiritueel perspectief. Voor wie ervoor open wil staan. Het nawoord is aan Tasmir, een van haar gidsen uit de geestelijke wereld.

Uit hoofdstuk: Val in de afgrond.

Mijn telefoon gaat. Dat zal jij zijn om te vragen of ik koffie kom drinken. Ik heb wel trek en pak de hoorn van de haak.

“Mopje, kom gauw. Ik voel me zo slecht…” De onverholen angst in je stem brengt me acuut in opperste staat van paraatheid. Ik smijt de telefoonhoorn neer en ren door ons 26 meter lange appartement naar jouw kamer aan de voorzijde.

Weggezakt op de bank lispel je met een naar links weggezakte mondhoek:

“Ik voel mijn linkerhand niet meer.”

Terwijl ik voel dat onze wereld aan het vergaan is, neemt mijn verstand het heft in handen.

“Je hebt een beroerte denk ik. Ik ga Bob (onze huisarts) bellen.”

Ben nu op bekend terrein. In geval van nood moet je De Bree hebben. Die raakt nooit in paniek. Die wast de varkentjes die gewassen moeten worden. Pas na verloop van tijd merk ik keer op keer dat deze scène, en de hierop volgende, in mijn geheugen en ziel gegrift staan.

“Je moet meteen een ambulance bellen,” zegt Bob. “Het duurt te lang voordat ik er ben.”

Onze zes maanden oude katertjes blijven onverschrokken in jouw buurt. Bijzonder en ontroerend. Ik ga naast je zitten en sla een arm om je heen. Je mondhoek trekt steeds verder weg. Je gezicht ziet bleek en voelt klam aan. Je linkerhand ligt levenloos naast je. Ik hou je aan de praat, benoem wat ik denk dat er aan de hand is. Let goed op of er iets aan je manier van praten of houding verandert. Helaas ben ik ervaringsdeskundige, maar daarover later meer.

Mijn oren zijn gespitst op het geluid van een sirene. Wat duurt het lang… of lijkt dat maar zo. Samen met jou lijk ik in een luchtbel te zitten. Afgescheiden van de rest van de wereld. Een andere dimensie. “Daar zijn ze, lief.” Bang om je maar een seconde alleen te laten, loop ik snel naar de video-intercom en druk op de knop voor de deuropener vier etages lager. Even later duwen twee mannen in geelgroene pakken een brancard uit de lift en lopen ons appartement binnen. “Gelukkig is deze lift groot genoeg voor een brancard. We moeten soms de brandweer bellen om te takelen.”

Alles hadden we goed bekeken op rolstoelvriendelijkheid, voor we een half jaar geleden dit appartement kochten. Omdat twee jaar eerder het postpoliosyndroom bij jou was gediagnosticeerd en je binnen 15 jaar langzaam maar zeker niet meer zou kunnen lopen, besloten we preventief te zijn. We gingen op zoek naar en vonden dit fijne levensloopbestendige appartement in een verbouwd pakhuis, genaamd ‘Liefde’, aan de Nieuwe Teertuinen. Uitkijkend op water en het Prinseneiland. We zouden in de winter zelfs ons zeiljacht voor de deur kunnen aanleggen. Op aanraden van je arts was je net met werken gestopt en had je jouw aandelen in een televisieprogramma-productiebedrijf in Hilversum verkocht. Je keek er naar uit om meer te gaan zeezeilen en in je amateurswingorkest gitaar te blijven spelen. Ja, er was rolstoelruimte genoeg en bovendien zou daarin belanden een langzaam proces zijn. Maar of de lift een brancard kon herbergen? Daar hadden we niet op gelet…

“Dag meneer. Kunt u vertellen wat er aan de hand is? Intussen meten wij uw bloeddruk en maken een hartfilmpje.” De mannen gaan geroutineerd met je aan de slag. Ik denk intussen: ‘Wat zóu er aan de hand zijn!!! Je ziet toch die scheve mondhoek en die lamme hand?!!! Schiet op, leg hem op de brancard en hup naar het ziekenhuis.’ Maar hoewel ik normaal gesproken niet op mijn mondje gevallen ben, zwijg ik. En niet lang erna besluiten ze dat je inderdaad nader onderzocht dient te worden.

“Mevrouw, u gaat mee neem ik aan? Kijkt u voordat u weggaat even goed rond of u niet iets op het gas heeft staan, of dat er een wasmachine draait. We moeten toch niet hebben dat uw huis ook nog afbrandt omdat u te gehaast wegging!”

Verdwaasd en met suizende oren controleer ik het gasstel en de wasmachine, hoewel ik zeker weet dat we om negen uur in de ochtend niet stonden te koken of te wassen. Ik graai je leren jack (jezus wat is die zwaar!), mijn jas en tasje met sleutels van de kapstok, let nog goed op dat de twee poesjes niet mee naar buiten glippen en pers me naast de brancard in de lift. Buiten wacht de ambulance. Ik kruip op de stoel naast de brancard en probeer met een hand onze jassen en mijzelf vast te houden en met de andere jouw lamme hand.

“Waar gaan jullie eigenlijk heen?” hoor ik mijzelf vragen.

“Normaal gesproken naar het OLVG maar heeft u een ander idee?”

“Nou, Bauke is onder behandeling voor het postpoliosyndroom bij dr. Nollet en die werkt in de VU. Misschien is het handig om hem daarheen te brengen.”

“Oké. Doen we dat. Even melden dat we eraan komen.”

Wanneer later de ‘alsen’ toeslaan, zal ik dit moment als cruciaal ervaren. Als ik niet had besloten om naar de VU te gaan, dan zouden we in het OLVG zijn beland. Waar geen stronteigenwijs neuroloogje in opleiding een verkeerde diagnose zou maken waardoor te laat werd geconstateerd dat er een herseninfarct gaande was. Waar ze beter afgestemd waren op de methodiek van het latere revalidatiecentrum. Als als als…

Met de sirene aan racen we naar de VU. Het verraderlijk gevoel bekruipt me dat nu alles wel op z’n pootjes terecht zal komen; we gaan immers naar het Walhallah van het medische kunnen. Tegelijk bespringen mij oude gevoelens. Van 25 jaar geleden. Toen ik net zo in een ambulance zat, naast mijn 33-jarige, bijna zes maanden zwangere vriendin die, waar ik bij was, een hersenbloeding kreeg en vrijwel meteen in coma raakte. Dat liep slecht af. De bloeding bleek bij opereren te groot en op een te kwetsbare plek. Ze bleek hersendood. Het kindje was te jong om gehaald te worden. Beiden overleden ze op 31 december 1977, in het toenmalige Wilhelminagasthuis in Amsterdam. Oh god, hoe zou het met jou aflopen? Je zegt weinig onderweg naar het ziekenhuis. Je bent doodziek. “Voelde me hondsberoerd,” zeg je later. En dat je dacht “Die arme Jaska. Zit ze weer in een ambulance naast iemand met een hersenbloeding.”

Afdeling spoedeisende hulp

Je wordt met brancard en al afgeleverd op de spoedeisende hulp. Meer gebeurt er niet. Gewoon neergezet. Alsof er weinig spoedeisends aan de hand is. De assistent-neuroloog zal worden geroepen. Verbijsterd blijf ik naast je staan. De brancard is zo smal dat ik je op je plek moet houden omdat nu je hele linkerkant verlamd blijkt en je been steeds van de brancard dreigt te vallen. Ik zeg tegen je dat ik heel even wegga om Katinka te bellen, een goede vriendin uit je swingorkest en kinderarts in de VU. Zij staat op het punt om te gaan schaatsen als de telefoon gaat en ze goddank besluit die nog even op te nemen. Binnen een kwartier kan ze er zijn.

Intussen arriveert de assistent-neuroloog. “Waarom geen afgestudeerde neuroloog?” is mijn eerste vraag. “Hij heeft duidelijk een beroerte. Er moet iets gebeuren.” “Die haal ik erbij als het nodig is.” Aldus het verder niet van enige empathie getuigende jonge broekie. Hij stelt je allerlei vragen, onderzoekt je oppervlakkig. Hij vraagt mij wanneer het gebeurde. Ik vertel hem duidelijk dat je mij om precies 10.00 uur belde en dat je toen al een scheef gezicht en lamme hand had. Ik vertel hem ook dat ik ’s nachts rond drie uur wakker werd en merkte dat je niet naast me lag. Dat ik je op het toilet aantrof en vroeg of alles oké was. Je leek slaapdronken. Stond toen op en liep wat wankelend door de gang terug naar de slaapkamer. Ik vertel dat ik dat wat vreemd vond, maar verder niet gealarmeerd was. De neuroloog in opleiding (NIO) gaat weg om te overleggen met de oppergod neurologie, die zich elders in het pand bevindt. Katinka arriveert. Ze komt even bij je kijken en besluit in de wachtkamer te gaan zitten, samen met een andere vriendin van mij, totdat de diagnose gemaakt is. Ook zij zijn in zekere shock. Elders in de ruimte klinkt vanachter een gordijn gepraat als door een dronken vent. Jij lispelt: “Die man praat volgens mij net zoals ik.” We moeten er zowaar om lachen.

Het is een cliché-uitspraak maar oh zo waar: ik voel me steeds minder van deze wereld. Beiden zijn we in een andere dimensie beland. Zonder enig houvast. Alleen elkaar. Waarbij jij steeds verder wegzakt in een nog andere wereld van pijn, claustrofobie en angst. En ik me steeds eenzamer en machtelozer ga voelen. Vooral omdat er bij de (para)medici hier niets van enige urgentie of betrokkenheid merkbaar is. Daar waar een verkeersslachtoffer meteen een nekbrace krijgt om (verdere) beschadiging van de nek, en daarmee verlamming, te voorkomen, daar waar datzelfde slachtoffer met veel tamtam op de spoedeisende hulp meteen door vele helpgrage handen wordt omringd, word jij, die al evident een verlamming heeft, behandeld alsof er sprake is van een sneetje in je vinger. Het is onverdraaglijk.

De NIO vertoont zich eindelijk weer en meldt dat hij een CT-scan wil laten maken. Na nog een poos wachten bij de betreffende afdeling word je opgehaald. Ik mag niet mee, terwijl jij inmiddels erg angstig bent en niet kunt ophouden met hevig te trillen. Oh waarom zet ik niet door… waarom word ook ik geïntimideerd door die medische omgeving… je bent zo bang. Niet lang daarna word je weer naar buiten gereden. Weer wachten. We zwijgen. Je hebt erg veel pijn en wordt daardoor ook steeds suffer. We zijn nu vanaf 11.00 uur hier in de VU. Het loopt tegen enen en nog steeds is er niets aan je toestand gedaan. Dan komt de melding dat de scan mislukt is omdat je niet stil kon liggen. Nóg een keer…

De NIO komt zeggen dat er niets te zien valt op de scan. Hij is er niet van overtuigd dat dit een CVA is. Hij wil graag een psychiater erbij roepen. Ik moet me bedwingen om hem niet lijfelijk aan te vallen. God god gloeiende… Wie denkt ie dat ie is… ik ben zelf door mijn beroep genoegzaam bekend met psychiatrische symptomen en bovendien de enige deskundige met betrekking tot hoe jij in elkaar steekt. Dit is geen gevalletje van conversie. Hoe durft ie dat te beweren en intussen tikt de klok verder en kan de schade steeds groter worden. Katinka kan hem ook niet op andere gedachten brengen. Zij is weliswaar een kinderrevalidatiearts, maar kinderartsen schijnen binnen de medische hiërarchie niet hoog te scoren. De psychiater arriveert redelijk snel. Een aimabele, doortastende vrouw die na een aantal vragen aan jou resoluut meldt dat ‘deze man absoluut niets psychiatrisch mankeert en de klachten op fysiek vlak gezocht moeten worden.’ Zo. Die kan ie in z’n zak steken, denk ik. Alleen, wat heb jij mijn lief eraan. Jij ligt daar ernstig pijn te lijden en glibbert weg van die smalle brancard. Je nu verlamde linkerbeen zit in een orthese en die weegt ook het nodige. Maar ook dat, zeg je, voel je nu niet meer.

En dan besluit de nog steeds onzichtbare oppergod neuroloog dat je toch moet worden opgenomen en de volgende dag opnieuw gescand. Inmiddels ben je nog nauwelijks bij bewustzijn. Zo moe, zo veel pijn. Je wordt eindelijk van de brancard verlost en in een bed naar de afdeling gereden waar je de gehele nacht en volgende dagen onder voortdurende observatie zult zijn. Je krijgt voor de zekerheid medicatie die hersenzwelling moet verminderen. Het is zes uur wanneer je eindelijk onder behandeling komt. Je wordt voorlopig buiten bewustzijn gehouden omdat de pijn niet te verdragen is vanwege die hersenzwelling binnen je schedel. Die zoals we weten, niet meegeeft.

 

Uit hoofdstuk Revalidatiecentrum.

Vreemd hoe een mens zich rijk kan rekenen binnen een situatie die hij niet lang daarvoor als ondraaglijk zou hebben gekenmerkt. Na zes weken in de VU, bij gebrek aan ruimte in het RCA, zijn jij en ik haast euforisch omdat je eindelijk naar de Overtoom mag. Helaas niet schuitje varend. Want dat eufore gevoel wordt al snel gedempt zodra we in de rolstoeltaxi – eufemistisch woord voor een loei van een bestelauto waarin een groepje invaliden tegelijk wordt vervoerd – zijn beland. Je voelt je uitermate onveilig, zo ingesnoerd in een aan de grondplaat vastgemaakte rolstoel. We scheuren over de snelweg. Je zegt: “Als we een ongeluk krijgen ben ik reddeloos verloren.” Ik ben overmatig empathisch en kan me levendig voorstellen hoe dat moet voelen. Het weeë gevoel in mijn maagstreek doet zich alweer gelden. Maar straks zijn we in het RCA. Dichter bij huis. Letterlijk en figuurlijk.

Zwarte humor

De heisa met de ‘bunker’, zoals je de (te) grote rolstoel bent gaan noemen, vangt weer aan maar na een poosje staan we toch voor de receptie van het RCA. Allervriendelijkste mensen natuurlijk. Maar je ziet ook al aan de blik en de routineuze handelingen dat er hier van jou dertien in een dozijn gaan. We worden in een wachtkamertje neergezet met een kop thee, in afwachting van de intake. We kijken elkaar verbijsterd aan. Aan de wand hangt een foto van een boot vol onder zeil en in de hoek staat een akoestische gitaar. Het kan niet waar zijn. Toppunt van zwarte humor, waar we normaal gesproken best van houden. Maar nu niet.

Een paar dagen later komen we in het ‘gezellige’ RCA-café (ook te bezoeken door buurtbewoners) Louis tegen, de eigenaar van die gitaar. De, schat ik, 40-jarige man zit alleen aan een tafeltje, met een biertje. We schuiven aan, dat wil zeggen, jij probeert met een arm de loodzware ‘bunker’ langszij te manoeuvreren en ik ga zitten als je dat enigszins gelukt is. Louis begint een praatje en zegt ook patiënt te zijn, poliklinisch inmiddels. Er is echter niets aan hem te zien. Op jouw vraag waarvoor hij hier is zegt hij dat hij een jaar geleden net als jij links eenzijdig verlamd raakte. Hetgeen zich na vijf weken begon te herstellen. Hij kon zelfs na een poos weer gitaar spelen. Niet zo goed als eerst, maar toch. Een gevoel van afgunst overvalt me. Jij vraagt waarvoor hij nu nog in behandeling is. Louis vertelt dat zijn omgeving thuis, en vooral zijn vrouw, vonden dat ie zo veranderd was na dat infarct. Zijn vrouw zei dat hij naar haar toe zo weinig gevoel toonde. Dat zij eiste dat hij in therapie zou gaan. Bij nader onderzoek bleek dat hij zijn empathische vermogen kwijt was. “Dat zeggen ze dus hé,” voegt hij eraan toe, “ik weet niet wat ze bedoelen.” Inmiddels was zijn vrouw bij hem weg. Ze hield het niet meer bij hem uit. Tijdens dit relaas verdwijnt mijn jaloerse gevoel als sneeuw voor de zon. En gaande het gesprek blijkt ook dat Louis inderdaad weinig tot geen gevoel meer heeft voor zijn medemens.

Later, als we weer onder elkaar zijn, constateren we dat wat die Louis heeft overgehouden aan dat infarct erger is dan een eenzijdig verlamd lijf. Die constatering doen we heel stellig. Stelliger dan het antwoord op de bekende vraag: als je moet kiezen, zou je dan liever doof of blind zijn? En ik vertel je van mijn angst dat dit ook bij jou het geval was. Die zaterdag na het infarct toen je voor het eerst helemaal bij kennis was. Dat je me aankeek met opengesperde ogen zonder enige gevoelsuitdrukking. Dat ik toen zo bang was dat jij, hoewel nog in leven, toch niet meer dezelfde was. Je moet erom huilen als ik het vertel. Maar ik vertel je ook dat een dag later al bleek dat jij er nog steeds was. We konden samen praten over wat ons overkomen was. We wisten toen nog niet dat de verlamming permanent zou blijken te zijn. Maar toen dat duidelijk werd konden we tenminste samen huilen om wat we kwijt waren. In tegenstelling tot Louis en zijn vrouw.

Dat café blijkt steeds meer een karikatuur van het gewone leven. Iedereen doet hevig zijn best om te doen alsof het normaal is om zonder functionerende handen, armen of benen, of met afasie, in rolstoelen of zelfs liggend op een bed in een kroeg te verblijven. Maar bij gebrek aan beter ontvang jij je bezoek toch meestal daar. Milembe vertelt over een gesprek dat ze daar met je had:

‘In het RCA merkte je, begon het in te dalen, wat er eigenlijk aan de hand was. Ik kan me nog een gesprek herinneren beneden in dat cafeetje, waar ie dan wel hele vette grappen over maakte, maar wat een heel vreselijke tent was. Hij vertelde daar dat hij het idee had dat hij zijn twee grote hobby’s, het gitaar spelen en het zeilen, moest inleveren. Dat was een heel emotioneel gesprek toen. En hij moest erg huilen en ik ook. Hij moest trouwens vaak en veel huilen in die eerste periode.’

 

Uit hoofdstuk: De vriendenzeef

De een voegt zich schijnbaar naadloos naar onze behoeftes, de ander worstelt met de eigen al dan niet tot uiting gebrachte emoties, weer een ander doet net alsof er niets is gebeurd en iemand anders put zich uit in het aandragen van allerlei concrete oplossingen. Naast ons eigen verdriet blijken al die verschillende reacties een extra lastig gegeven. Met name als de reactie niet erg spoort met wat jij en/of ikzelf nodig hebben. Niet dat we dat altijd zelf zo goed weten. Ik heb weinig energie om het ‘erover te hebben’ met betrokkenen. En als dat uiteindelijk toch gebeurt is het kwaad al geschied of lukt het niet om er echt goed uit te komen samen. Ik weet wel dat jij noch ik types zijn die snel hulp vragen. Het zal dan ook niet makkelijk zijn voor de omgeving om die uit zichzelf te geven. Zou het wel de juiste hulp zijn? Wat voor reactie krijg ik als het niet goed valt? Mijn vriendinnen Uschka en Marry zeggen respectievelijk hierover:

‘Dat samenzijn na het koor gaf jou de ruimte om even los te gaan en te voelen. Dat was nodig. Ook door jouw persoonlijkheid van ‘hop doorzetten en aanpakken’. Het werd steeds duidelijker wat het met jou deed. Dat inzicht over waar je in terecht gekomen bent komt natuurlijk met horten en stoten. Ik denk dat je jezelf wel opnieuw hebt moeten uitvinden. Bauke natuurlijk, maar jij zeker ook. Het voelde wel als een noodlot, vond ik. Ik voelde me af en toe ook wel machteloos naar jou toe. Ik kon een luisterend oor zijn. En dat je in praktische zin een beroep op me kon doen omdat ik vlakbij woonde, maar… het was niet makkelijk. Ik zag jou ook lijden. En jij zag Bauke lijden. Maar dat er echt niks aan te doen was… jij hielp mij daar ook mee… en anderen ook denk ik, door het zo te benoemen. Hier gaan geen doekjes om gewonden worden. Dit is zo erg.

Je kon zo goed steun gebruiken en het was zo moeilijk om die te verlenen. Voor mij. Omdat ik een heel ander mens ben. Anders in elkaar steek. En jij het moeilijk vond om te vragen, denk ik. Of om te weten wat je nodig had. Ik vond het moeilijk om te zoeken naar wat de juiste koers was om je te kunnen steunen. Ja. Eigenlijk bleken dat toch gewoon die dinsdagavonden dat jij kon praten en dan samen naar huis fietsen.’

‘Ik weet nog destijds dat je er zo vol van was. Je bleef er maar over praten. Dat heeft me niet gestoord want ik begreep dat wel en ik realiseerde me ook heel goed wat voor ongelooflijke impact het hadIk had soms het gevoel dat ik je weinig terug kon geven. Maar ik kan redelijk goed luisteren, dus ik heb veel naar je geluisterd. Je laten praten. Ik heb het zo ervaren: dat je het prettig vond om te vertellen wat er allemaal gebeurde, hoe jij erin stond, wat je beleefde, je verdriet, en dat ik daar goed naar luisterde en niet meteen met allerlei adviezen kwam. Die ik trouwens niet had. Ik kende zo’n situatie niet. En ja, daar maakte je ook in die zin vriendschappelijk gebruik van. Je was in die tijd voornamelijk ook wel rationeel. Je was niet huilerig. Je was wel verdrietig maar je zei het meer dan dat ik het aan je gedrag merkte. Je hebt nooit bij me uitgehuild of zo. Ik had niet het idee dat je je expres inhield. Je moest je verhaal kwijt en soms wel tien keer. Weet je, ergens goed over kunnen praten is niet iets wat iedereen gegeven is. En jij toonde in je woorden wel emotie. Je verdriet, je frustratie, je boosheid soms, je onmacht, noem maar op, daar sprak je over. En dat kwam ook over. In die zin waren die emoties er zeker wel.’

Dat het bovendien voor veel mensen heel lastig is om met verdriet en pijn van anderen om te gaan is geen nieuws. Voelen en delen van gevoelens staan niet bepaald in de top tien van ons westers-materialistisch/rationeel ingestelde gedragspatroon. Maar het is zo belangrijk voor zowel degene die de ramp concreet overkomt als voor diens dierbaren om de gevoelens te delen die het wederzijds oproept. Het lucht zo op. En het werkt zo helend. Vriendin Marry zegt hierover:

‘Het was trouwens niet zo dat je helemaal geen aandacht had voor andere dingen. Het lag ook wel aan mijzelf, bedenk ik me nu. Je zult ongetwijfeld gevraagd hebben: hoe gaat het met jou, ongetwijfeld, maar dat ik me soms bijna verlegen voelde om te zeggen: het gaat goed. En een soort onhandigheid… en ook wel van: ja waar hebben we het over, als jou zoiets overkomt… dan zit ik te zeuren over iets van mijn werk of zo… Maar dat is mijn eigen gevoel. Daar ben ik sowieso gevoelig voor. Dus dat was dan niet dat ik het gevoel had dat jij er geen aandacht voor zou hebben. Ik denk dat je er wel naar vroeg, maar dat ik er heel weinig gebruik van maakte.’

Ik vermoed dat dit bij meer van mijn vriendinnen zo was. Ik had naast jou een uitlaatklep nodig. Want ook mijn leed leek bij het jouwe in het niet te vallen. Althans zo voelde ik het. Dat was overigens, net zomin als van mij naar Marry, nooit jouw suggestie.

 

Leesfragment uit hoofdstuk: Euthanasieproces

Het startschot is gegeven. Het gaat nu dus echt gebeuren. Het proces om jou een zoete dood te bezorgen. Niet lang daarna vindt het gesprek bij ons thuis plaats. Ik mag erbij zijn. Tien minuten voor het einde vraagt de arts of ik het vertrek wil verlaten. In een update aan vrienden en familie beschrijf ik het bezoek van de SCEN-arts en omdat we ‘geen hobbels verwachten, maar je weet maar nooit’ geef ik ook alvast de datum waarop Bauke het euthanaticum in ontvangst zal nemen en nuttigen.

Maar die hobbels blijken er wél. Want we krijgen, omdat er nog steeds een levensplicht door de Staat der Nederlanden wordt opgelegd, door deze ‘aimabele’ arts die ons helemaal niet kent, meegedeeld dat hij euthanasie niet nodig vindt. Omdat hij na het gesprek een heel andere indruk gaf door te zeggen: “Ik hoop dat ik jullie kan helpen,” zijn wij én de huisarts totaal verbijsterd. Die gaat ogenblikkelijk bellen met de KNMG om zijn juridische positie te checken als hij het toch op eigen initiatief zou doen. Dat blijkt, hoewel binnen de wet toegestaan, af te raden. Maar een tweede SCEN-arts is wel mogelijk!

Ik hoop dat niemand ooit hoeft mee te maken hoe het voelt om als vurigste wens de dood van je allerliefste te hebben. Dat is, bleek achteraf, zo’n twee weken het geval. We zweven in een niemandsland. Onze gevoelens staan tijdelijk op slot. We kunnen niet verder met afscheid nemen. We spreken over alternatieven. De levenseindekliniek die net is gestart wellicht? “Hoe dan ook wil ik dit leven niet langer,” roep je op een middag vertwijfeld. “Ik rijd desnoods met mijn scootmobiel de Noorderhaven in. ’s Nachts want anders word ik nog gered ook.” Mijn hart draait zich om in mijn lijf. Zo goed kan ik me voorstellen, wéét ik hoezeer je er aan toe bent om dit leven, dit lichaam te verlaten. En ik zeg je toe dat, als het niet anders kan, ik je zelf zal helpen. Hoe dan ook. Al zal ik ervoor de gevangenis in moeten. Stervensplicht is er niet (gelukkig!) maar levensplicht bestaat hier wel.

Graag deel ik in dit verband wat fragmenten uit een artikel uit blad Relevant, Tijdschrift van de NVVE, nr. 4 van november 2017. Rubriek opinie, door Leo Enthoven,

‘Zelfbeschikking is geen egoïsme´.

Zelfbeschikking speelde een belangrijke rol toen de Nederlanden zich in 1581 losmaakten van de Spaanse overheersing. Een van de hoekstenen van het Plakkaat van Verlatinghe van 26 juli 1581, dat deze breuk vastlegt en vaak wordt beschouwd als eerste Nederlandse grondwet, was volgens de opstellers de ´aengeborene vryheyt´van burgers.

Bij het naar eigen inzicht inrichten van het leven staat zelfbeschikking niet ter discussie. Integendeel. Iedereen vindt aanmoediging tot zelfontplooiing en opbouwen van een zelfstandig bestaan de gewoonste zaak van de wereld (…) De ´aangeboren vrijheid´ van onze voorvaderen uit 1581 is onze huidige zelfbeschikking de eigen regie te voeren, met ongekende mogelijkheden van de wieg tot het graf. Met uitzondering van die ene stap: over onze zelfgewilde, milde dood hebben we bitter weinig te vertellen. Het uitblijven van de erkenning dat ons levenseinde past binnen ons zelfbeschikkingsrecht drijft honderden mensen tot gruwelijke zelfdodingen (2016: 215 treinsuïcides en 147 ´van hoogte´, melden CBS-statistieken).’

Van Enthoven eindigt zijn betoog met:

´Zelfbeschikking doet geen afbreuk aan de waarde die onze samenleving toekent aan het recht op leven. Maar dat recht op leven is geen plicht. Nergens is de plicht tot leven vastgelegd. De drang om te (over)leven is een van de krachtigste drijfveren van de mens. Bijna niemand zal de dood lichtvaardig omarmen (…) Als sociaal wezen zal elk individu over het zelfgewilde levenseinde met geliefden en naasten willen overleggen. Maar uiteindelijk beslist dat individu. Niet geliefden, niet andere naasten, niet God, niet de kerk, niet de dokter, niet de staat.

Mensen dat zelfbeschikkingsrecht onthouden is noch moreel noch juridisch te rechtvaardigen. Zelfbeschikkingsrecht verdient een eigen wet.`

Onze persoonlijke ervaring en mening is en blijft dat oorzaken voor ondraaglijk lijden een belachelijke en arbitraire manier zijn om te kunnen besluiten of iemand ja of nee de middelen kan krijgen om op menswaardige wijze uit dit leven te stappen. Lijden is een persoonlijke ervaring die niet te objectiveren en de kwalificeren is door anderen. Zoals Piet Winkelaar schrijft in een artikel: ‘Taboe voor hulpverleners? Lijden als sleutel tot bewustwording’ in SPH-tijdschrift SOZIO:

‘Pijn en verdriet zijn ervaringen. Het zijn geen dingen of op zichzelf staande verschijnselen. Ze zijn nauw verbonden met de persoon die ze meemaakt, die ze beleeft. Het zijn individuele, subjectieve ervaringen en in die zin moeilijk te objectiveren. Dergelijke ervaringen laten zich niet gemakkelijk onderscheiden en afbakenen, omdat ze niet los te zien zijn van vorige ervaringen. Een ervaring wordt pas ervaring als deze met andere en vroegere ervaringen in verband wordt gebracht en van daaruit betekenis krijgt, zoals Dilthey al betoogde. Iedere ervaring is een geïnterpreteerde ervaring. Wat ik wil zeggen is, dat ervaringen van lijden en pijn nauw gekoppeld zijn aan het individu en uitermate afhankelijk zijn van wat die persoon heeft meegemaakt. Bij het tot stand komen van de manier waarop pijn wordt ervaren, spelen ook allerlei andere factoren binnen en naast de persoonlijkheidsstructuur een rol. Zo is de bouw van het lichaam van belang, de gevoeligheid van het zenuwstelsel en de manier waarop in het verleden met lijden en verdriet is omgegaan. Iemand die geleerd heeft af te zien, kan in de regel tegenspoed beter verdragen dan iemand die altijd in de watten is gelegd. Topsporters blijken vaak gemakkelijk pijn te kunnen verdragen of deze soms amper te voelen. In culturen worden lijden en verdriet verschillend geïnterpreteerd. Hulpverleners dienen dan ook niet teveel hun eigen geïnterpreteerde ervaringen van pijn en verdriet in het werk tot uitgangspunt te nemen. In iedere ervaring resoneren alle vroegere ervaringen mee en speelt de hele geschiedenis van de eigen persoon een cruciale rol.’

Extra informatie

Extra informatie

Paperback: 372 pagina's
Uitgever: Obelisk
Verschenen: 7 december 2019
ISBN-10: 9493071367
ISBN-13: 978-9493071360
Productafmetingen: 15.7 x 3 x 23.7 cm

9 beoordelingen voor En als de dood nu niet het ergste blijkt?

  1. Vrijedenker Delft

    Ontroerend en sterk
    Het boek is toegankelijk, inspirerend en verrassend. Vroeger altijd graag gekeken naar 12 steden 13 ongelukken. Het gaat steeds om mensenwerk en dat is hier ook. Sterk invoelbaar welke dilemma’s je tegenkomt als je overkomt wat Bauke trof. Niet alleen hem natuurlijk maar ook voor iedereen eromheen. Diep respect voor Jaska die voor hem heeft moeten zorgen en hem uiteindelijk los moest laten. Een boek voor iedereen in een vergelijkbare situatie, maar ook voor mensen die inspiratie zoeken bij lastige menselijke kwesties.

  2. SanneRoemen Nijmegen

    In twee rukken uit
    Mocht jou of een geliefde nou (god verhoede) zo’n ramp gebeuren waardoor je feitelijk niet meer kan zijn wie je altijd was… Dan heb je uiteraard nog je eigen manier van reageren, je eigen vangnet en karakter. Maar wat ook altijd kan helpen is om de ervaringsverhalen van anderen te horen. En hier ligt er een, en wat voor een. Jaska vertelt hoe zij het als geliefde van Bauke heeft beleefd. Ze is uitermate openhartig en schrijft kraakhelder over het hele spectrum aan emoties en uitdagingen dat om de hoek komt kijken.
    Door fragmenten uit e-mail conversaties van Bauke met zijn netwerk zien we een deel van de gebeurtenissen ook door zijn ogen. En door die van zijn vrienden en hun netwerk.
    Dit geeft een behoorlijk rijk geschakeerd beeld van de impact van zo’n gebeurtenis, niet alleen op de ‘hoofdpersoon’, het epicentrum, maar ook op het hele aardbevingsgebied om hem heen.

    En als dan de dood niet het ergste blijkt, wat dan? Ook de weg naar euthanasie wordt helder beschreven. Het standpunt is helder: voor zelfbeschikking en tegen levensplicht. Als je bereid bent om nieuwsgierig te zijn naar deze zienswijze dan geeft dit stuk van het boek handvatten. Mogelijk helpt het je om je eigen visie ten aanzien van het zelfgekozen levenseinde te verrijken. Of empathie op te brengen voor mensen die er anders tegenaan kijken.

    Tot slot het deel over dat er meer is tussen hemel en aarde. Iets waar ik me heel erg bij thuis voel, en dat in dit boek heel aards neergezet wordt. Reken maar dat ook dit geen zweefteveritis is, dat past namelijk niet bij Jaska. Fijn als je ervoor open kan staan en dan kan het je ook veel brengen.

    Ik wil graag transparant zijn: ik sta dicht bij deze twee mensen en kan dus ook dit boek nooit lezen door de ogen van iemand voor wie dit verhaal nieuw is. Maar ik ben wel degelijk in staat om ook hier kritisch te kijken en kan alleen maar van harte aanbevelen om dit boek te lezen. Je hoeft immers niet alles zelf te ervaren om je levenswijsheid te vergroten. Goddank.

  3. 7Catharina7

    Over moed, liefde en zielenroerselen
    Ik raad dit product aan. Het is toegankelijk, praktisch en compleet.
    Een zeer persoonlijke beschrijving over het leven na een herseninfarct. De medische molen, de nieuwe praktijk, het herzien van de geplande toekomst.
    Maar vooral over liefde, veel liefde.
    En over vertrouwen en het ‘zeker weten’ van de ziel.
    Een boek in 1 keer uitlezen? Dit keer niet! Regelmatig heb ik het lezen onderbroken om de informatie goed in te laten werken om daarna met hervormde gedachten weer te kunnen doorgaan. En zelfs toen het boek uitgelezen was heb ik nog weken met de informatie ‘gestoeid’
    Een boek dat aanzet tot mededogen en een licht werpt op de dingen die ons in dit leven toe vallen.

  4. Judithviool

    Integer en humorvol. Ik raad dit boek aan. Het is toegankelijk en inspirerend.
    Een prachtig boek, waarin door Jaska op zeer integere wijze de lange lijdensweg na de hersenbloeding van haar partner uit de doeken wordt gedaan. Waarbij je als lezer wordt meegenomen in de rollercoaster van gebeurtenissen vanaf de eerste hulp tot de laatste adem. En er mag gelukkig ook gelachen worden.

  5. Elpatat

    Een eerlijk boek. Toegankelijk, compleet en inspirerend.
    Dit boek, waarin een heel duidelijk en eerlijk verhaal wordt verteld over hoe moeilijk het kan zijn als je niet meer kunt doen, waar je passie lag, heb ik achter elkaar uit gelezen. In deze tijd, waarin euthanasie een veelbesproken onderwerp is, is dit boek een aanrader om te lezen. Niet alleen is het heel invoelbaar hoe Bauke zich voelde na zijn herseninfarct, ook het verdriet en de problemen van zijn partner Jaska komen uitgebreid aan de orde. Het laatste hoofdstuk, waarin ze beschrijft hoe ze na de dood nog contact heeft met Bauke is heel toegankelijk voor iedereen.

  6. Driezesnegen Maastricht

    Indringend
    Ik raad dit boek aan. Het is toegankelijk en verrassend.
    Op heel openhartige en indringende manier omschrijft Jaska de impact die het herseninfarct van haar partner had op hun beider leven. Het werd nooit meer hetzelfde.
    De schrijfstijl is heel adequaat; korte zinnen, zonder overbodige zaken, steeds ‘to the point’. Hierdoor is het boek niet alleen geschikt voor de naasten, maar ook voor de getroffenen zelf. Ook een buitenstaander kijkt na het lezen van dit boek op een heel andere manier naar mensen in een rolstoel.
    In de voetnoten worden veel termen uit het medische vakjargon verklaard.
    Dit boek is bovendien een pleidooi voor euthanasie. Elke arts die met een euthanasieverzoek te maken krijgt, zou het moeten lezen.
    Boek bestaat uit twee delen en bevat een verrassend nawoord.

  7. Bskp Amsterdam

    Een ander perspectief
    Ik raad dit boek aan. Het is toegankelijk, inspirerend en verrassend. Op een vlotte manier en met verrassende humor snijdt de auteur loodzware onderwerpen aan die vaak onbesproken blijven. Zeker een aanrader voor iedereen die het leven vanuit een ander perspectief wil bekijken.

  8. Friezine Workum

    Informatief en leerzaam.
    Boek is toegankelijk, praktisch en compleet.
    Behalve dat dit boek een meeslepend en zeer persoonlijk verslag is, heeft de auteur ook reacties en emails van familie en vrienden opgenomen in dit boek. Hoe zij het hele proces gezien en ervaren hebben toentertijd De uitgebreide bronnenlijst achterin kan een inspiratie zijn voor velen.

  9. Machteld van der Lee

    Dit persoonlijk verhaal over het leven na een beroerte is zeer de moeite waard!
    In dit boek beschrijft Jaska op een integere, eerlijke wijze het (dagelijks) leven nadat haar partner Bauke op 50 jarige leeftijd werd getroffen door een beroerte.
    Als lezer werd ik deelgenoot gemaakt van het verdriet, de afhankelijkheid en de rouw om wat niet meer was en wat nooit meer zou kunnen.
    Maar ook de vechtlust, de humor en het doorzettingsvermogen komen in dit verhaal ruimschoots aan bod.
    Veel respect voor de wijze waarop zij samen omgingen met de moeilijke dilemma’s van het gehandicapt zijn en het weten dat het nooit meer wordt zoals het was.
    Jaska schrijft alsof ze hun verhaal aan jou persoonlijk vertelt; gedetailleerd, oprecht, kritisch maar ook met humor en zelfreflectie.
    De fragmenten uit de mails die Bauke stuurde aan vrienden en familie zijn ontroerend en de reacties van de vrienden maken duidelijk dat dit drama ook op hen een grote impact had.
    Ook de laatste periode van Bauke’s leven wordt indringend en eerlijk beschreven.
    Dit boek is een aanrader voor zorgverleners en studenten. Een unieke kans om te lezen welke impact een beroerte heeft voor de degene die dit noodlot treft maar ook voor zijn of haar omgeving.
    Ook het proces van euthanasie beschrijft Jaska indringend en respectvol en kan tot steun zijn voor mensen in een vergelijkbare situatie.
    De afsluiting is verrassend en ook voor de kritische lezer biedt dit deel een interessant perspectief op ons bestaan.
    Ik vind dit boek een echte aanrader!

Een beoordeling toevoegen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Er zijn verschillende versies van mij. Dat wil zeggen: in de kern ben ik steeds dezelfde. Maar afhankelijk van waar ik mij bevind of met wie, voeren andere aspecten de boventoon.

In alle versies ben ik in ieder geval een vrouw, bouwjaar 1951. Een behoorlijk zelfstandig opererende, niet op haar mondje gevallen dame, met principes die ik ook hoog hou.

Bijvoorbeeld over de toestand in de wereld. Niet vanuit politiek oogpunt, dat systeem is een aflopende zaak. Van die kant valt weinig te verwachten, verstrikt als men is in de belangen van zoveel anderen die over het geheel genomen niet bepaald het beste voor hebben met de mensheid als geheel. Het economische uitbuitingssysteem is sterk verankerd. Maar: hoop doet leven…..

Nee, mij gaat het om de toestand van de mensheid. De staat waarin wijzelf verkeren. Het tempo waarin wij in dit Aquariustijdperk bereid zullen zijn om zelf het heft in handen te nemen, tot verandering in ons eigen gedrag en attitude bereid zijn. Door werkelijk in harmonie en vrede, zonder al die vooroordelen, met elkaar te leven.  Gewoon, in je wijk, met je buren, je gezin, je familie, je vrienden, je collega’s. En zo het globale bewustzijn dat we in wezen een geheel vormen, helpen bevorderen. Dat is erg moeilijk. De wereld te verbeteren door jezelf te verbeteren. Ik doe mijn best…..

In alle versies van mijzelf ben ik een zangeres, docente en schrijver.  Zolang als ik me kan heugen zing ik. Vroeger kende ik alle Beatlessongs, Was sowieso een grote liefhebber van de 60-er 70-er jaren ‘Dawning of the age of Aquarius’ muziek. Woodstock en haar nazaten. Maar ook van kind af aan gek op klassieke muziek. Met name koorzang. Zing zelf al vanaf mijn 12e in allerlei koren. Vanaf 1986 in grote oratorium koren, die op hoog niveau met professionele dirigenten, solisten en orkesten werken. 20 jaar mocht ik samen met KCOV Excelsior in het Concertgebouw in Amsterdam twee avonden achtereen de Matthäuspassion voor het voetlicht brengen. En in het najaar een ander machtig koorwerk.

Vanaf 2006, na de emigratie naar Fryslân, met wijlen mijn lief Bauke, die op zijn 50e uit het niets voorgoed enkelzijdig verlamd raakte door een herseninfarct, ging ik zingen bij Oratorium Vereniging Bolsward. Onder leiding van dirigente Pauli Yap zing ik met dat koor alweer 13 jaar met het grootse genoegen de mooiste oratoria. Waaronder wederom jaarlijks de Matthäuspassion. Zingen houdt mij niet alleen gezond, maar ook op de been.

Schrijver ben ik ook altijd al geweest. Als kind al schreef ik verhalen. Een boek zelfs, nooit uitgebracht hoor, over ‘Het mannetje dat geen mannetje was’. Veel later het teruglezend zag ik pas dat het over een figuur ging die overduidelijk buiten de boot viel en zoekend naar het geluk bij allerlei groeperingen de deksel op zijn neus kreeg en zelfs verstoten werd. Niet vreemd dat zo’n kind het in zich had om missiewerk te gaan doen. Niet om het geloof te verspreiden hoor, neen! Maar om via sociaal pedagogische hulpverlening niet alleen psychiatrische patiënten, ‘moeilijk opvoedbare kinderen’ en gedetineerden te helpen, maar zelfs ook om de hulpverlening zèlf te verbeteren.

‘Dus’ werd ik, na mijn studie en veldwerk, docent methodiek van het Inrichtingswerk, later Sociaal Pedagogische Hulpverlening, aan (voorheen) de sociale academie De Karthuizer in Amsterdam. Maar het curriculum voldeed niet geheel aan mijn maatstaven, dus besloot ik om zelf een studieboek te schrijven. De Professionele Inrichtingswerker geheten. Want zowel in de praktijk als op de opleidingen zag ik mensen die zelf vaak erg onzeker waren over de kern en de waarde van hun beroep. Zich vaak lieten ondersneeuwen door andere disciplines in een inrichting. Zelf verantwoordelijkheid nemen, je goed verdiepen in de methodiek van teambegeleiding, van instellingsorganisatie en –beleid, zodat je goed beargumenteerd je beroepsstandpunt kenbaar kon maken, vond ik essentieel binnen dat beroep. Emancipatie van mijn beroepsgroep- en daarmee de verbetering van de kwaliteit van deze specifieke hulpverleningsvorm- werd mijn grootse missie. Mijn grootse blinde vlek was echter dat het even belangrijk was om op die missie medestanders te krijgen die op posten zaten waar ze een verandering mede konden bewerkstelligen. Ik besteedde te weinig aandacht aan de acceptatie van mijn methodiek. En zoals de vergelijking E= K x A zegt is werken aan acceptatie (A) van een goed idee soms even belangrijk als de kwaliteit(K) ervan. E, het effect van iets wat je inbrengt, hangt daar vaak nauw mee samen.  De A factor is niet belangrijk in een zeer urgente situatie. Als er een huis in brand staat, ga je niet eerst met omstanders overleggen of iedereen het wel een goed idee vindt om de brandweer te bellen of mensen uit het huis te redden. Dan heeft K absoluut voorrang. Maar in veel andere gevallen, zoals mededocenten betrekken in het schrijven van een methodiekboek, is het beter om de acceptatiefactor met een grote A te schrijven. Ik schreef na  het eerste studieboek nog vier anderen voor het HBO-SPH.

Schrijven is een passie. Maakt- niet- uit -wàt is een overdrijving, maar ik vond en vind het heerlijk om zaken die mij raken (nee, een dichter ben ik niet) schrijvend aan anderen kond te doen. Fictie of non-fictie. Heb ook van huis uit de ijzeren discipline om dat te volbrengen. Want het is heerlijk, maar eenzaam werk.

Ik schreef ook fictie. In 1996 kwam er bij uitgeverij L.J.Veen een korte verhalenbundel uit ‘Gek ben je zelf’ met als bron mijn ervaringen in de drie inrichtingen waarin ik had gewerkt.  Ik schreef nog twee romans, maar die zagen niet het levenslicht.

Middenin het schrijven van het laatste deel van de HBO-SPH trilogie Competent Sociaal Pedagogisch Hulpverlenen, bij uitgeverij SWP, stortte mijn leven in. Door de gevolgen van Bauke’s herseninfarct belandde ik zelf en wij samen, in de slachtofferhoek. Bauke was 50, ik 51.

Verslag doen van die ramp die ons trof en de levenslange gevolgen ervan, werd een nieuwe missie. Om mensen die een dergelijk lot trof een hart onder de riem te steken. Te laten zien dat hetgeen je allemaal meemaakt, en vooral, voelt, niet raar of abject is. Dat het volstrekt normaal is om je afwisselend razend, hoopvol, verdrietig, diep somber of verlaten te voelen. Ik hoop dat ik in deze missie geslaagd ben.

Dit is in de kern Jaska de Bree.  Andere, wisselende, aspecten zitten in de categorieën:  eigenwijs, betrokken, empathisch, ongeduldig, moedig, wantrouwend, lief, spraakzaam, betrouwbaar, recht door zee, controlebehoeftig,  perfectionistisch, dominant, belezen, geestig, creatief,ruim denkend, leergierig, nieuwsgierig, enthousiast en opdringerig.

De mate waarin en óf  ik dat aan anderen toon, is aan anderen om over te oordelen.

Ik hoop dat u nader wilt kennis maken met de schrijver en sociaal pedagoog Jaska de Bree middels dit boek: ‘En als de dood nu niet het ergste blijkt?’ 

Jaska de Bree – Midlum/Harlingen, januari 2020.